భారతదేశంలో తలసేమియా ఒక సవాలుగా ఎందుకు కొనసాగుతోంది

తలసేమియా అనేది వారసత్వంగా వచ్చే వ్యాధి, ఇది తప్పు హిమోగ్లోబిన్ సంశ్లేషణ మరియు RBC ఉత్పత్తి ద్వారా వర్గీకరించబడుతుంది.

భారతదేశం యొక్క విభిన్న జనాభాతో కొన్ని జన్యుపరమైన రుగ్మతలతో సహా భారీ వ్యాధి భారం వస్తుంది. తలసేమియా, జన్యు రక్త రుగ్మత ఇప్పటికీ ఇక్కడ ప్రబలంగా ఉన్న ఒక అరుదైన వ్యాధి. ఇది వంశపారంపర్యంగా సంక్రమించిన వ్యాధి, ఇది తప్పుడు హీమోగ్లోబిన్ సంశ్లేషణ మరియు శరీరంలో ఆర్‌బిసి ఉత్పత్తి, అంటే తలస్సేమిక్ రోగి జీవితాన్ని కొనసాగించడానికి దీర్ఘకాలిక రక్తమార్పిడి అవసరం. ప్రతి సంవత్సరం 42 మిలియన్ల బీటా-తలసేమియా క్యారియర్లు మరియు 10,000 కొత్త కేసులు నమోదవుతున్నాయని అంచనా వేయబడింది, ప్రతి ఎనిమిది మంది రోగులలో ఒకరు భారతదేశంలో నివసిస్తున్నారు. పీడియాట్రిక్ జనాభాలో కూడా ఈ సంఖ్య ఎక్కువగా ఉంది. ప్రతి సంవత్సరం జరుగుతున్న 27 మిలియన్ల జననాలలో, తలసేమియా మేజర్‌తో 10,000 కంటే ఎక్కువ మంది పిల్లలు ఉంటారని సూచించబడింది, దీనిని సులభంగా నివారించవచ్చు.

భయంకరమైన పెరుగుదల ఉన్నప్పటికీ, నివారణ మరియు అవగాహన వ్యూహాలు క్షమించాలి. చాలా కాలం వరకు పిల్లలతో సహా చాలా మందిని గుర్తించకుండా ఉండడాన్ని భారతదేశం ఎందుకు చూస్తుంది అనేదానికి పేలవమైన అవగాహన ఒక కారణం. చాలా మంది తమ పిల్లలకు ‘అనుకోకుండా’ తప్పు జన్యువును పంపించే వరకు, తలసేమియా క్యారియర్‌గా వారి స్థితిని కూడా నేర్చుకోరు, చివరికి వారు అనారోగ్యానికి గురవుతారు. అధిక చికిత్స ఖర్చులతో కూడిన వ్యాధికి, ఈ కాలంలో సమస్యను సవాలుగా మార్చడానికి సరైన అవగాహన మరియు విద్య లేనిది.

COVID-19 మహమ్మారి సమయంలో తలసేమియా రోగులు ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్లు

COVID-19 మహమ్మారి తలసేమియా రోగులకు రెట్టింపు ప్రమాదకరమైన సమయం. కోవిడ్-19కి థాలసెమిక్స్ ఎక్కువ ప్రమాదం కలిగి ఉండటమే కాదు, రక్తమార్పిడిని ఏర్పాటు చేయడం కొందరికి చాలా కష్టంగా ఉండేది. దాతల కోసం ఏర్పాట్లు చేయడం, చికిత్స పొందడం లేదా రక్తదాన శిబిరాలను నిర్వహించడంలో ఇబ్బందులు ఎదుర్కొంటున్న రోగులు మరియు సంరక్షకుల గురించి అనేక ఖాతాలు ఉన్నాయి. మహమ్మారి సమయంలో రక్తదానం చేయడానికి చాలా మంది భయపడుతుండటంతో, సరఫరా కొరత ఉంది, ఇది రోగులకు ప్రాణ భయం కలిగించింది. సరఫరా అంతరాయాలు సవాళ్లను మాత్రమే తీవ్రతరం చేశాయి, ఇది ఇప్పటికే రక్తమార్పిడి సేవల సకాలంలో మరియు స్థిరమైన లభ్యతను దెబ్బతీస్తుంది. అధికారులు జాతీయీకరించిన అవగాహన ప్రచారాలను విస్తృతం చేయడం మరియు రోగులు వారి ప్రాథమిక అవసరాలను పొందేలా చూడటం, సురక్షితమైన మరియు నాణ్యమైన రక్తమార్పిడులను పొందడం వంటి వాటి కోసం చాలా కఠినమైన అవసరం ఉంది.

సురక్షితమైన నాణ్యమైన రక్తానికి ప్రాప్యతను నిర్ధారించడం: భారతదేశం ఎక్కడ ఉంది?

రక్తం యొక్క నాణ్యత చాలా ముఖ్యమైనది, ఎందుకంటే అసురక్షిత రక్తం రక్తమార్పిడి ద్వారా సంక్రమించే అంటువ్యాధులు మరియు మరణాలకు దారి తీస్తుంది. భారతదేశంలో రక్త రవాణా యొక్క పేలవమైన భద్రత మరియు పరీక్ష లేకపోవడంపై ఆందోళనలు ఉన్నాయి. అనేక రక్తదాన డ్రైవ్‌లు ఉన్నప్పటికీ, రోగులు మరియు రక్తదాతల చరిత్ర మరియు ముందస్తు అనారోగ్య రికార్డులు కారకంగా లేవు. చాలా మంది దాతలు ఒక-సమయం స్వచ్ఛంద దాతలు మరియు బ్లడ్ బ్యాంక్ సేవల కొనసాగింపును నిర్ధారించగల పదేపదే రక్తదానం చేసే భావన లేదు. ఇది తలసేమియా రోగులకు బ్యాంకుల నుండి సురక్షితమైన, నాణ్యమైన రక్తాన్ని పొందడం ప్రమాదకరం.

మా టెస్టింగ్ మరియు స్క్రీనింగ్ మెకానిజమ్‌లను అప్‌గ్రేడ్ చేయడం మరొక సవాలు. చాలా రక్త బ్యాంకులు CDSCO నిర్దేశించిన విధంగా గత ఇన్‌ఫెక్షన్‌లను పరీక్షించడానికి ELISA (ఎంజైమ్-లింక్డ్ ఇమ్యునోసోర్బెంట్ అస్సే)ని ఉపయోగిస్తాయి. అయినప్పటికీ, ఆలస్యమైన పరీక్ష సమయాల వల్ల ఇన్‌ఫెక్షన్ జాడలు తరచుగా తప్పిపోతాయి. ఆధునిక సాంకేతిక పరిజ్ఞానాన్ని యాక్సెస్ చేయడం మరియు స్వీకరించడంలో అసమానత, నవీనమైన పరీక్షా పద్ధతులు దానం చేసిన రక్తం యొక్క నాణ్యతకు ఆటంకం కలిగిస్తాయి మరియు రోగికి ఇన్ఫెక్షన్ల ప్రమాదాన్ని పెంచుతాయి. అందువల్ల, రక్తదానంపై పెరిగిన ఒత్తిడితో, మాలిక్యులర్ NAT (న్యూక్లియిక్ యాసిడ్ టెస్టింగ్) వంటి తలసేమియా నిర్వహణకు సంబంధించి రవాణా చేయబడిన రక్తం యొక్క భద్రత మరియు నాణ్యతను ప్రమాణీకరించడానికి భారతదేశం కూడా ఆధునిక పరీక్షా వ్యూహాలను అనుసరించాల్సిన అవసరం ఉంది. UK మరియు USలో బంగారు ప్రమాణంగా పరిగణించబడుతుంది.

తలసేమియా సంరక్షణను మెరుగుపరిచే మార్గం

తలసేమియా నిర్వహణ కోసం చికిత్సలు చాలా ఖర్చు చేయడమే కాకుండా, జీవితాన్ని నిలబెట్టడానికి జీవితాంతం కూడా అవసరం. అందువల్ల, రక్త నమూనాల నాణ్యత మరియు భద్రత విషయంలో రాజీపడకూడదు. అంగీకారం మరియు సంరక్షణ నిర్వహణ యొక్క ప్రపంచ ప్రమాణాలతో సమానంగా ఉండటానికి, భారతదేశం కొత్త వయస్సు పరీక్ష సాంకేతికతలు మరియు స్క్రీనింగ్ పద్ధతులను స్వీకరించడం పెంచాలి. అంతేకాకుండా, సురక్షితమైన నాణ్యమైన రక్తాన్ని పొందడం అనేది వికలాంగుల హక్కులపై చట్టానికి అనుగుణంగా ఉంటుంది. అందువల్ల, రవాణా చేయబడిన రక్తం సురక్షితంగా మరియు ఇన్ఫెక్షన్ రహితంగా ఉండేలా ప్రతి ప్రయత్నం చేయాలి. ప్రస్తుతం కొన్ని రాష్ట్రాల్లో మాత్రమే అందుబాటులో ఉన్న NAT వినియోగాన్ని దేశవ్యాప్తంగా ఆమోదించాలి. బ్లడ్ బ్యాంక్ సేవలను నిర్వహించే కేంద్ర నోడల్ బాడీ లేకపోవడం వివిధ రాష్ట్రాలు తమ స్వంత ఆదేశాలను అనుసరించడంతో సమస్యను మరింత క్లిష్టతరం చేస్తుంది. ఉదాహరణకు, మధ్యప్రదేశ్, ఒడిశా మరియు జమ్మూ & కాశ్మీర్‌లు ప్రభుత్వ ఆధ్వర్యంలో నడిచే బ్లడ్ బ్యాంక్‌లలో బెస్ట్-ఇన్-క్లాస్ న్యూక్లియిక్ యాసిడ్ టెస్టింగ్ టెక్నాలజీ (NAT) స్క్రీనింగ్ టెక్నాలజీని స్వీకరించిన మూడు రాష్ట్రాలు మాత్రమే. ఇది సెరోలజీ పరీక్షల కంటే చాలా సురక్షితమైనది మరియు బలమైనది మరియు ఇన్ఫెక్షన్ ప్రమాదాలను భారీ శాతం తగ్గిస్తుంది. యాంటిజెన్-సరిపోలిన రక్త మార్పిడి మరియు ప్రీ-నేటల్ స్క్రీనింగ్‌ను ప్రోత్సహించడం వంటి సురక్షితమైన రక్త పద్ధతులను చేర్చడంపై నిపుణులు నొక్కి చెప్పారు.

మరింత ముందుకు వెళితే, తలసేమియాతో పోరాడటానికి మూలం కేవలం నిర్వహణ మాత్రమే కాకుండా నివారణలో ఉందని గుర్తుంచుకోవాలి. కమ్యూనిటీ-కేంద్రీకృత అవగాహన మరింత ముందుకు సాగాలి. ప్రమాదాల నుండి తప్పించుకోవడానికి మరియు ముందుగా ఉన్న సమస్యలను గుర్తించడానికి యాంటె-నేటల్ టెస్టింగ్‌ను కూడా ప్రోత్సహించాలి. వ్యాధుల నిర్వహణపై దృష్టి సారించేందుకు రాష్ట్రవ్యాప్తంగా ప్రత్యేక క్లినిక్‌లు, కౌన్సెలింగ్ కేంద్రాలు ఏర్పాటు చేయాలి. దీని కోసం, నివారణ ప్రణాళికలను మెరుగుపరచడానికి మరియు కుటుంబాలకు మార్గదర్శకత్వం అందించడానికి గైనకాలజిస్ట్‌లు, వైద్యులు, ఆశా కార్యకర్తలు, వివాహానికి ముందు సలహాదారులు మరియు ఇతర వాటాదారులు తప్పనిసరిగా పాల్గొనాలి.

(డాక్టర్ రేణు సక్సేనా, డైరెక్టర్, పాత్ అండ్ ల్యాబ్ మెడిసిన్ మరియు హెడ్, హెమటోపాథాలజీ, మెదంతా, ది మెడిసిటీ, గుర్గావ్)